‘Hier hoef ik niet uit te leggen hoe het met me gaat’
Berthie Eleveld (67) leeft al jaren met kanker. Het Toon Hermans Huis is voor haar een plek waar ze zichzelf kan zijn. Waar ze kan praten als ze daar behoefte aan heeft, maar waar ze ook stil mag zijn. De vrijwilligers kennen haar en weten wat er speelt, zonder dat ze steeds over haar ziekte hoeft te praten. ‘Je kunt hier ook gewoon even vergeten dat je ziek bent.’
Berthie woont al 44 jaar op dezelfde plek in Kerkrade. Ze is 48 jaar getrouwd en heeft twee volwassen zonen, een schoondochter en twee kleinkinderen. Haar leven veranderde in 2015, toen ze voor het eerst hoorde dat ze borstkanker had. ‘Mijn man, die een melanoom heeft gehad en verschillende keren huidkanker, kwam al langer in het Toon Hermans Huis voor Tai Chi en ik kwam weleens met hem mee. Op een van de dagen dat ik met hem meeging, hoorde ik dat ik borstkanker had.’ Een intensief behandeltraject volgde.
Na vijf jaar leek het erop dat de behandeling achter de rug was. Tot er opnieuw een bobbel werd gevonden en bleek dat de kanker was uitgezaaid. In 2023 werden bij een controlescan uitzaaiingen in haar botten vastgesteld. ‘Dat was heel hard schrikken. Ineens was het ongeneeslijk. Ik dacht alleen maar: ik ga dood! Het woord palliatief wilde ik toen ook helemaal niet horen. Voor mij betekende dat gewoon: dood.’
Niet altijd praten over kanker
Juist in die periode werd het Toon Hermans Huis steeds belangrijker. Niet als plek waar Berthie voortdurend over haar ziekte praat, maar juist als een plek waar dat niet hoeft. Ze komt er meestal op dinsdag, vooral omdat op die dag vrijwilligers zijn met wie ze een band heeft opgebouwd. ‘Als ik wil praten, ga ik met hen zitten. Maar als ik niet wil praten, is dat ook goed. Dat vind ik zo fijn. Ik praat niet altijd met de andere mensen die hier komen. Soms heb ik daar geen behoefte aan. Dan heb ik meer aan de vrijwilligers.’
Die vrijwilligers kennen haar inmiddels goed. Ze weten wat er speelt, kennen haar afspraken en vragen soms hoe een therapie of ziekenhuisbezoek is gegaan. ‘Dat is fijn. Je hoeft dan niet eerst alles uit te leggen.’ Het persoonlijke contact is voor Berthie misschien wel de grootste waarde van het Toon Hermans Huis. ‘Je kunt hier praten over kanker, maar het kan ook gewoon gezellig zijn. Er wordt ook gelachen. Je kunt even vergeten dat je ziek bent.’
Een plek tussen ziekenhuis en thuis
Berthie heeft goede contacten met haar oncologisch team en krijgt ook psychologische begeleiding. Maar het Toon Hermans Huis vervult volgens haar een andere functie. ‘In het ziekenhuis praat je natuurlijk over je behandeling en over de medische kant. Hier kun je ook praten over de gewone dingen. Over iets waar je mee zit, over eten als je door medicatie weinig kunt eten, maar ook gewoon over wat je die week hebt meegemaakt.’
‘Een ziekenhuis is gericht op behandelen. Het Toon Hermans Huis biedt vooral ruimte om mens te zijn.’
Niet alleen voor patiënten
Wat Berthie bijzonder vindt, is dat het Toon Hermans Huis veel breder is dan alleen een plek voor mensen met kanker. Er zijn activiteiten, bijeenkomsten en speciale dagen. Er is aandacht voor jongeren, mantelzorgers en nabestaanden. Je kunt er binnenlopen als je ergens mee zit, maar ook om Tai Chi te beoefenen of om mee te doen aan creatieve activiteiten, zoals het maken van troostdekens. ‘Dat vind ik heel bijzonder. Je kunt hier bijvoorbeeld kleding van iemand die is overleden gebruiken om er een deken of kussen van te maken. Op die manier geef je die kleding een andere betekenis.’
Soms doet ze mee aan activiteiten, hoewel ze zichzelf niet echt een ‘groepsmens’ noemt, zijn er momenten waarop ze het juist prettig vindt om met lotgenoten samen te zijn. ‘Bij sommige activiteiten durf ik dat. Je bent samen met mensen die begrijpen wat het betekent.’ Tegelijkertijd kan dat contact ook confronterend zijn. Mensen kunnen opnieuw ziek worden of overlijden. Dat herinnert haar dan aan haar eigen situatie. ‘Dat vind ik lastig. Maar met de vrijwilligers is het anders. Als je erover wilt praten, prima. Wil je dat niet, dan is dat ook prima.’ Berthie heeft geleerd dat ze niet altijd sterk hoeft te zijn. ‘Ik laat nu ook weleens zien dat ik een slechte dag of een slechte week heb. Ik hoef niet altijd te doen alsof het goed gaat.’
‘Ga gewoon eens kijken’
Berthie weet dat de eerste stap naar een Toon Hermans Huis moeilijk kan zijn. Zelf vond ze het spannend om voor het eerst over de drempel te stappen. ‘Ik kan niet zeggen: je moet daar naartoe. Maar ik wil wel zeggen: ga gewoon eens kijken. Bij een eerste gesprek vragen ze wat je nodig hebt. Ben je patiënt, nabestaande, mantelzorger? Waar loop je tegenaan? Misschien wordt er iets aangeboden waar je iets aan hebt. Je hoeft hier niet per se mee te doen aan een activiteit. Je kunt ook gewoon komen zitten en een kop koffiedrinken. Of praten. Of juist niet.’
Tussen hoop en onzekerheid
Berthie weet dat haar ziekte niet meer te genezen is. De behandelingen worden elke drie maanden geëvalueerd. Soms is er goed nieuws: de tumormarkers zijn gedaald en de uitzaaiingen zijn kleiner geworden. Tegelijkertijd zijn er vaak nieuwe zorgen, bijvoorbeeld door pijn en nieuwe plekken in haar botten. ‘Je leeft eigenlijk van scan naar scan. Dat blijft spannend.’ Toch probeert ze niet haar hele leven te laten bepalen door de ziekte en blijft ze plannen maken. In november wil ze met haar man en zoon naar Polen om daar kerstmarkten te bezoeken. En als ze zich goed genoeg voelt, wil ze in januari opnieuw naar Thailand. ‘Maar ik weet, je kunt niet iedere dag genieten. Er moet ook gewoon gepoetst worden.’ Misschien is dat wel kenmerkend voor Berthie: ze kijkt de werkelijkheid recht aan, maar probeert tegelijkertijd ruimte te houden voor het gewone leven.
Een plek om gewoon Berthie te zijn
Voor Berthie zit de waarde van het Toon Hermans Huis niet alleen in de activiteiten of de gesprekken. Het zit juist in de vanzelfsprekendheid waarmee ze er mag zijn. Met een goed humeur, met verdriet, met vragen of zonder woorden. De ziekte is er altijd. Maar in het Toon Hermans Huis hoeft die niet altijd op de voorgrond te staan.