Achteraf had ik gewild dat we veel eerder contact hadden gezocht
Toen haar man Ivo ernstig ziek werd, dacht Angela bij palliatieve zorg vooral aan de allerlaatste levensfase. Ondersteuning van een palliatief team leek nog niet aan de orde. Achteraf kijkt ze daar anders op terug. “Wij hadden zoiets van: palliatief, zo ver zijn we nog niet. Hij was nog aan het vechten. Hij kreeg nog behandelingen en we hadden nog hoop. Voor ons betekende palliatief eigenlijk: het einde.”
Het gezin had al een lange medische geschiedenis achter de rug. In 2013 kreeg Ivo op jonge leeftijd leukemie. De ziekte bleef jarenlang onder controle dankzij medicatie. In de jaren die volgden bouwden zij samen verder aan hun leven, kregen zij twee kinderen en leerden zij omgaan met de onzekerheid die een chronische ziekte met zich meebrengt. Toen in 2021 darmkanker werd vastgesteld, veranderde alles opnieuw. Aanvankelijk leek behandeling mogelijk, maar tijdens een operatie bleek dat de ziekte was uitgezaaid. “Dan stort je hele wereld in. Je hebt een zoon van zeven, een dochter van drie maanden en opeens weet je dat de toekomst er heel anders uit gaat zien.”
De drempel van het woord ‘palliatief’
Via de huisarts werd het gezin gewezen op de mogelijkheid van ondersteuning vanuit de palliatieve zorg. Toch duurde het enige tijd voordat zij daadwerkelijk contact opnamen. “We hebben die eerste afspraak telkens vooruitgeschoven. Je wil het eigenlijk niet. Je denkt ook: wat kan iemand nog toevoegen?” Een herkenbare gedachte, want het woord palliatief roept bij veel mensen associaties op met sterven en afscheid nemen, terwijl palliatieve zorg juist veel eerder ondersteuning kan bieden. “Achteraf had ik gewild dat we veel eerder contact hadden gezocht. Niet alleen voor praktische zaken, maar vooral voor mentale steun en begeleiding.”
Meer dan medische zorg
Toen het contact met het palliatieve team uiteindelijk tot stand kwam, bleek de ondersteuning veel breder dan verwacht.“Roy van Meander heeft uiteindelijk heel veel toegevoegd. We konden praten over alles waar we tegenaan liepen. Over de kinderen, over de thuissituatie, over angsten en onzekerheden. Dingen waar je tijdens een consult in het ziekenhuis niet aan toekomt.”
Ook praktische ondersteuning maakte een groot verschil. Toen Ivo steeds meer pijn kreeg door uitzaaiingen in zijn botten, hielp het palliatieve team bij het organiseren van hulpmiddelen en het verlichten van klachten. “Dat zijn dingen waar je op dat moment zelf niet aan denkt. Zij komen zoveel situaties tegen en hebben zoveel kennis. Daar hebben wij enorm veel aan gehad.”
Samenwerking als kracht
Wat haar het meest is bijgebleven, is de samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners. “Meander werkte heel nauw samen met de oncoloog, die op haar beurt onze huisarts weer goed kende. Daarbij kwam ook nog onze fysiotherapeut. Onderling was er heel veel contact.”Juist die verbinding maakte volgens haar het verschil. “Ik ben echt heel blij met hoe dat gegaan is.” Die samenwerking met iedereen was zo mooi.” Juist doordat huisarts, oncoloog, fysiotherapeut en het palliatieve team elkaar wisten te vinden en informatie deelden, voelde het gezin zich gedragen in een uiterst moeilijke periode. “Daar ben ik ze nog steeds ontzettend dankbaar voor.”
Ondersteuning tot het laatste moment
In Ivo’s laatste week verslechterde de situatie snel en werd zorg werd opgeschaald en steeds meer professionals raakten betrokken. “Uiteindelijk was Roy er zelfs de nacht dat mijn man overleed. Dan merk je dat je een band met elkaar hebt opgebouwd.” Die aanwezigheid maakte indruk. “Met de kennis die ze hebben, kunnen ze echt heel veel toevoegen. Alleen die eerste stap zetten om contact te zoeken, die is lastig.”
Een belangrijke les
Twee jaar na het overlijden van haar man is het gemis nog groot en zijn het vaak juist de kleine, alledaagse gebeurtenissen die haar confronteren met zijn afwezigheid. “Een kind dat valt, een belangrijke gebeurtenis op school, een verjaardag. Dat zijn momenten die je normaal samen deelt. Nu moet je dat alleen doen.” Juist daarom vindt zij het belangrijk dat toekomstige patiënten en gezinnen eerder kennis maken met palliatieve zorg.“Daar mag meer op gehamerd worden. Dat mensen weten dat palliatieve zorg niet alleen gaat over het levenseinde, maar juist ook over ondersteuning tijdens het hele traject. Dat het echt iets toevoegt.”
Volgens haar ligt daar een belangrijke opdracht voor zorgverleners, netwerken en het toekomstige kenniscentrum palliatieve zorg: het bespreekbaar maken van palliatieve ondersteuning op een moment dat mensen er nog daadwerkelijk profijt van kunnen hebben. “Achteraf weet ik zeker dat wij veel eerder geholpen hadden kunnen worden.”